美好人生不“易碎” 我会参加绵阳市第35个世界血友病日活动

2023年4月17日是第35个世界血友病日。4月22日，绵阳市第35个世界血友病日活动在绵阳市慢病管理协会顺利举行，绵阳市医保局、卫健委等相关领导出席活动，四川省慈善联合总会业务二部项目经理杨莹参加活动。

活动现场，绵阳市血友之家会长王鹏以图片形式详细讲述了血友病之家的发展历程。生活中，王鹏的孩子也患有血友病，正是因为见证了自己的孩子与病魔抗争多年漫长而艰辛的经历，他毅然决定帮助更多困难血友病患者及其家庭，并号召所有患者团结起来，分享治疗经验，彼此相互鼓励帮助，共同努力战胜痛苦。

活动中，王鹏会长代表绵阳市血友病之家为我会颁发锦旗，感谢四川省慈善联合总会一直以来对绵阳市血友病之家的支持，对血友病患者及其家庭的援助。近年来，总会持续开展四川血友病慈善援助项目，项目已连续实施近8年，受益患者近1200余人次，累计援助金额达797万余元，有效缓解了血友病患者医治过程中的资金压力。

本次活动以“人人可及：预防出血”为主题，邀请专家面对面地为现场患者及家属解答了如何降低自发出血的概率，如何更好地保护关节，以及其他并发疾病应该如何应对治疗等问题。让患者对血友病有更加深刻的认知，了解自身疾病所处的阶段，全方位解析疾病的始终。患教过程中，所有患者及家属一起探讨分享治疗血友病的经验，大家积极互动，分享各自的“故事”，深入探讨，现场气氛热烈。

血友病作为一种遗传性罕见病,会伴随患者终生,及时、有效、科学的治疗非常重要。近年来，除了资金支持外，总会也在积极探索更加鲜活、生动的方式，深入参与血友病患者的生活，帮助他们排解消极情绪、丰富内心生活。下一步，总会也将继续努力提升大众对于血友病的了解和认知，推动更多社会力量关心关注血友病这个群体，不断提高项目影响力，切实帮助到更多有需要的血友病群体。